Entre os dias 24 e 26 de fevereiro, o Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília promovem a Jornada das Doenças Raras. Nesse ano, em função da pandemia de COVID-19, o evento acontece de modo virtual.
Durante esses dias, a jornada das Doenças Raras terá uma abordagem voltada para a genética na Atenção Básica, a interpretação de exames genéticos, a experiência da Enfermagem e o cuidado profissional de pessoas com doenças raras, a experiência ex-residentes, e depoimentos de mães de filhos que vivem com doenças raras durante a pandemia. Haverá também uma participação de pacientes durante os intervalos das sessões com o propósito de aproximar a comunidade científica com os pacientes, e diálogos com as ligas de genéticas, que são formados por universitários de instituições de ensino do Distrito Federal e de São Paulo.
O evento é gratuito e integra o calendário de iniciativas alusivas ao Dia Mundial das Doenças Raras, organizado pela EURORDIS, e celebrado nas datas 28 ou 29 de fevereiro de cada ano. Em 2021, ele será realizado em parceria da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica / SBEGG, da Liga de Genética Médica do DF (LiGeM-DF) e da Liga Interprofissional de Genética e Genômica na Saúde Humana da USP/RP (LIGGen).
Serviço
Jornada das Doenças Raras 2021
Data: 24 a 26 de fevereiro
Horário: 19h às 23h
Inscrições: https://forms.gle/gghr2RfFTSuQQvyS9
Informações: rederaras@gmail.com
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